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Menina recebe remédio mais caro do mundo e mexe as pernas pela 1ª vez

Por| Editado por Luciana Zaramela | 19 de Setembro de 2023 às 18h09

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Novartis/Divulgação
Novartis/Divulgação

Após uma semana do uso do Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, a criança Júlia Maria, de dois anos, conseguiu mexer as pernas pela primeira vez — a pequena cearense tem atrofia muscular espinhal (AME), que afeta os movimentos do corpo e impede a pessoa até mesmo de respirar e engolir.

A menina viajou com a mãe, Jozelma Silva, de Fortaleza até Curitiba para receber a aplicação do medicamento, qudisponibilizado pelo SUS para crianças de até seis meses de idade, diagnosticadas com AME do tipo I e que estejam fora de ventilação evasiva acima de 16 horas por dia.

A seguir, confira o registro da criança mexendo as pernas, após receber a dose única deste tipo de terapia genética:

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No caso de Júlia, o Superior Tribunal de Justiça havia negado o fornecimento do fármaco por conta de sua idade, e isso só foi revertido com uma determinação de que a União fornecesse o Zolgensma pelo ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Cristiano Zanin.

Atrofia muscular espinhal e a recuperação com Zolgensma

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Antes da aplicação do Zolgensma, Júlia não mexia as pernas, mas já começou a apresentar melhoras na primeira semana, como contou sua mãe ao G1 Ceará. Segundo Jozelma, a menina já recebeu alta, mas na próxima sexta-feira (22) deverá passar por mais uma avaliação médica. Confirmando um estado favorável de saúde, a família deve retornar a Fortaleza no dia seguinte.

O medicamento custa aproximadamente R$ 6 milhões e só foi fornecido à família mediante decisão do ministro Zanin neste mês de setembro. Há outros medicamentos disponibilizados pelo SUS para a doença, mas só o Zolgensma é de aplicação única. A AME é uma condição degenerativa rara e congênita, sem cura. Ela impede que o corpo produza uma proteína essencial para o funcionamento de neurônios motores, causando atrofia ao longo do tempo.

O medicamento que Júlia recebeu tem eficácia comprovada pelo Ministério da Saúde, que afirma melhorar a respiração, mastigação, movimentação da língua, deglutição, reflexo de vômito e articulação da fala no tipo I da doença. Outros remédios para a condição, usados nos tipos I e II, têm aplicação periódica.

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Fonte: Verdes Mares via G1 Ceará