Medicina do futuro: testes de DNA pedidos online funcionam? São seguros?
Por Luciana Zaramela | 31 de Março de 2021 às 18h33
E se você pudesse saber se tem predisposição genética para desenvolver doenças, mas com a chance de se precaver antes mesmo dos primeiros sinais ou sintomas? Essa é uma das várias premissas dos testes genéticos, ou de DNA, que analisam amostras biológicas cedidas por pacientes em busca de vasculhar seu DNA e desvendar alguns de seus genes.
Os testes genéticos já são realidade e, aqui no Brasil, várias empresas se dedicam a coletar e analisar amostras de pacientes sem que eles sequer precisem sair do conforto de suas casas. Com a vantagem de serem comprados online, todo o processo é feito com a maior praticidade possível: o paciente escolhe qual exame comprar através de um website, realiza a compra online e recebe em casa um kit de coleta, com instruções de uso. Após coletar o material, e só enviar de volta o pacote para a empresa responsável, o que pode acontecer por meio de logística reversa, motoboy ou correios. Após 30 a 45 dias, os resultados ficam prontos.
O Canaltech resolveu mergulhar nesse universo da genômica pessoal para descobrir as principais vantagens e desvantagens dos testes de DNA mais famosos do Brasil. Afinal de contas, vale a pena coletar uma amostra e pagar um valor relativamente alto para descobrir os segredos que seu DNA guarda sobre você? É seguro? Para responder essas perguntas, nossa equipe fez uma série de pesquisas, entrevistas, testes e, agora, traz análises completas — em série — sobre os exames e seus benefícios.
Genômica e biotecnologia a serviço da prevenção
A primeira coisa que você deve pensar quando escuta o termo "exame de DNA" é sobre confirmação de paternidade, certo? Pois bem, a ciência evoluiu e os testes genéticos passaram a abordar uma série de parâmetros, que vão muito além dos exames de paternidade, com diversos objetivos diferentes. Já disponíveis em países como os Estados Unidos há mais de uma década, os exames de DNA que você vê pipocando nas propagandas da internet a todo momento estão se popularizando no Brasil.
"A medicina está caminhando para o que chamamos de 'medicina 4Ps' — preditiva, preventiva, personalizada e participativa. Os testes genéticos estão mais acessíveis e as pessoas vão, cada vez mais, conhecer as maneiras mais precisas para que consigam se prevenir aos pontos de atenção e cuidado da saúde. Além disso, os testes estão levando essas informações e fazendo com que as pessoas fiquem mais participativas, já que, juntas aos profissionais da saúde, elas podem tomar as melhores decisões para ter uma vida mais saudável e mais longa", conta ao Canaltech Ricardo di Lazzaro Filho, médico e sócio-fundador da Genera, pioneira em análises genéticas do tipo no Brasil.
Com a evolução da tecnologia envolvida no processamento e análise de amostras, o preço dos exames também tem se tornado cada vez mais acessível — muito embora, atualmente, os mais completos cheguem aos mil ou dois mil reais. Mas esse cenário está mudando à medida que os testes se popularizam por aqui, repetindo a tendência do exterior.
Testes genéticos como os oferecidos pela Genera, meuDNA, Sommos e Proprium têm como principal objetivo identificar genes específicos do nosso DNA em busca de alterações nos chamados polimorfismos, que podem indicar predisposição ao desenvolvimento de um sem número de patologias, bem como linhagens genealógicas (para os chamados testes de ancestralidade), perfil nutricional do paciente e até mesmo perfil de saúde ou farmacogenético, no qual o usuário saberá se tem predisposição a desenvolver certas doenças e quais tipos de medicamento fazem mais efeito em seu organismo, por exemplo (e quais são contraindicados).
E assim, o Brasil inaugura, com um leque de possibilidades, sua era da genômica pessoal, em que um indivíduo tem à mão os resultados genéticos daquilo que seu próprio organismo informou, guardado nos filamentos de DNA. A vantagem disso é que, ao visitar um médico, realizar um exame ou consulta de rotina, o paciente pode informá-lo sobre sua genética, auxiliando o especialista a escolher a melhor maneira possível de tratamento ou prevenção de uma possível doença. Para além dos consultórios, quem gosta de saber mais sobre suas origens também pode se beneficiar de conhecimento sobre ancestralidade e genalogia, além de conhecer ou encontrar parentes em qualquer lugar do — desde que tenham sido cadastrados na mesma plataforma.
Sem sangue: basta um cotonete
Após contratar um exame, coletar amostra de saliva e enviá-la de volta, a empresa responsável pelo teste irá cuidar de todo o processo, geralmente feito em parceria com algum laboratório de análises clínicas.
A análise dos filamentos de DNA é minuciosa, e depende de equipamentos tecnológicos bem específicos. É com base em muita computação de dados e biotecnologia que o resultado das longas cadeias de bases nitrogenadas (componentes básicos que todo ser humano carrega em seus genes) revelará uma espécie de "mapa" de cada pessoa.
Esse mapa pode ser acessado pela plataforma da empresa escolhida pelo usuário, a qualquer momento. O Canaltech avaliou os exames oferecidos por quatro empresas e, em comum, todas elas oferecem um tipo de painel de fácil acesso, com explicações detalhadas e bem divididas sobre os resultados. É possível, ainda, imprimir o laudo em PDF, para ficar mais fácil de levar ao médico ou deixar uma cópia com ele, se necessário. Vamos publicar uma análise de cada teste nos próximos capítulos desta série.
Como os testes são feitos?
Após a coleta e o envio do material genético — saliva — que está incrustrado no cotonete contendo células da mucosa oral e, consequentemente, com o DNA do paciente, o tubo com o swab vai direto para análise laboratorial. Lá, com a ajuda de aparelhos avançados de genômica e computadores que tabulam e anonimizam os dados, as fitas de DNA de cada paciente são analisadas.
Os genes contidos nos filamentos de DNA são selecionados de acordo com o que cada companhia oferece. E tem gene para tudo: que mostram predisposição a doenças, que atuam no metabolismo de certos alimentos, que "entregam" sua origem genealógica e que trazem características até mesmo obscuras para a própria pessoa que coletou o material.
O sequenciamento de DNA, aliás, quer dizer que, após o emprego de uma série de procedimentos baseados em muita tecnologia e biologia molecular, é possível determinar e mapear a ordem das bases nitrogenadas da molécula de DNA, oriunda das nossas células. É por meio deste processo que os cientistas descobrem o posicionamento de adenina (A), timina (T), guanina (G) e citosina (C) na fita de ácido desoxirribonucleico — o DNA —, responsável por guardar todas as nossas características biológicas.
Mas como isso acontece no laboratório? "Em termos bem abrangentes, o DNA é colocado em um chip de leitura que vai se ligar nos pontos de interesse. O DNA humano tem três bilhões de pares desses pontos, e a gente analisa milhares deles, que são os mais relevantes. As ligações desses pontos no chip libera cores, e em função de cada cor é que sabemos qual a sequência de cada pessoa", explica di Lazzaro Filho sobre a tecnologia empregada para análise de filamentos na Genera.
A partir do mapeamento e comparação com grupos genéticos já sequenciados com base em populações mapeadas anteriormente por geneticistas, cada mutação genética encontrada é comparada, para poder informar ao cliente se aqueles alelos estão ligados a desenvolvimento de doenças ou alterações genéticas graves ou que demandam cuidado. Assim, é possível se precaver antes que uma surpresa desagradável aconteça. Claro, sem contar fatores de risco ou precaução externos, não contidos no DNA do paciente.
Dados genéticos, LGPD e os segredos de cada um
Querendo ou não, quando você submete seu exame com amostra de saliva a uma empresa de análises genômicas, você está enviando dados genéticos, além, claro, de dados pessoais, necessários para a etapa laboratorial da análise do seu DNA. Nome completo, CPF, endereço, telefone… todos esses são dados que as empresas pedem no momento do cadastro. Ou seja: você lê os termos de uso e precisa concordar com eles para que seu exame prossiga e seu resultado chegue até você.
Mas e aí, é perigoso? Bom, depende. Aqui no Canaltech, já falamos sobre os riscos de dados como esses caírem em mãos erradas. Afinal, podemos sempre levantar a hipótese de que, caso alguém invada os servidores desses laboratórios e roube as informações dessas análises, é possível que cibercriminosos tentem aplicar golpes com base no que têm em mãos. Aí, os desdobramentos são incontáveis: eles podem tentar se aproximar de parentes distantes através das redes sociais, como se fossem você — e daí, tentar pedir dinheiro para essas pessoas em seu nome, porém usando a conta deles.
Conversamos com Leandro Netto, advogado especialista em direito digital do Lima Junior | Domene (LJD), que nos contou o seguinte: "A LGPD regula todo e qualquer dado que identifique ou que possa tornar identificável um indivíduo. E o DNA é uma das formas mais precisas de identificar alguém. É importante considerar que a LGPD não só regula as atividades de armazenamento, o envio, a coleta e as demais formas de emprego do DNA enquanto classificado como dado pessoal. Mais que isso, a LGPD expressamente determina que o DNA é classificado como dado pessoal sensível, o que impõe às empresas que empregam essa informação mais cuidados e também maior dever de informação aos seus titulares".
Por incrível que pareça, exames de DNA voltados à genômica pessoal ainda não são regulamentados pela Anvisa. "A Anvisa regulamenta a atividade de laboratórios que realizam exames de análises clínicas. Mas não há qualquer previsão expressa sobre sua vinculação aos exames de DNA. Em outro paralelo, embora o exame de DNA para fins de vínculo biológico seja classificado pelo Conselho Federal de Medicina como um ato médico, não há regulação suficientemente clara para esses exames. Importante apontar que há projetos de lei abordando o tema, mas, até o momento, qualquer aplicação normativa seria realizada por analogia e de forma incipiente", esclarece o advogado especialista.
Outro cenário hipotético: existe a chance de seus dados caírem em mãos erradas por outras vias? Existe, e a LGPD está aí para impedir isso. "O compartilhamento de dados, em si, não é proibido, desde que isso ocorra dentro das normas que tratam do tema, como a LGPD, por exemplo. Por isso é fundamental estar muito atento aos contratos, termos de uso e políticas que são apresentados por empresas que oferecem esse tipo de serviço", argumenta Netto.
E se, por acaso, acontecer um vazamento, uma invasão de servidores, quem seria penalizado? "A LGPD prevê penas diversas, que podem ser financeiras (de até R$ 50 milhões) e podem levar até ao encerramento de atividades [da empresa contratada]. De todo modo, cremos que num cenário desses, mesmo a maior penalidade não é capaz de reparar as potenciais consequências. Por isso, eventuais medidas voltadas para a auto regulação de medidas específicas e padrões adotados pelo setor, em caráter preventivo, seriam mais que bem-vindas", pontua.
No entanto, a parte boa existe: todas as empresas com quem conversamos até agora asseguram, de maneira taxativa, que a proteção de dados dos clientes está resguardada pela LGPD, em vigor no Brasil desde setembro de 2020. Todas contam com termos de uso bem explicados e estão abertas a comunicação para tirar dúvidas quanto à proteção de seus clientes. E o mais importante: todas anonimizam dados e garantem que toda a comunicação, desde o cadastro dos usuários até a entrega dos resultados, é criptografada.
Se você quer contratar um serviço de genômica pessoal mas ainda assim continua inseguro, Leandro instrui o seguinte: "Se eu pudesse dar uma dica, diria que devemos tomar os mesmos cuidados que tomamos na contratação de uma instituição financeira. Devemos avaliar se há notícias sérias sobre a empresa no mercado em que ela atua, se há reclamações, se concordamos com seus termos e condições e também com as práticas de privacidade estabelecidas".
Outro ponto crucial a ser avaliado antes da contratação destes serviços é sua comunicação e sua reputação em sites de reclamações. Se a empresa estiver aberta a conversar, temos uma vantagem. "O potencial usuário deve avaliar também se terá condições de se comunicar de forma clara e eficiente com a empresa. Nesses casos, um bom teste preliminar é estabelecer contato prévio para verificar se a comunicação é suficientemente rápida e transparente", orienta o especialista.
O que dizem as empresas
Em entrevista ao Canaltech, Fabrício Pamplona, CEO e diretor centífico da Proprium, esclarece que as empresas que realizam testes genéticos não têm qualquer propriedade sobre a informação dos pacientes. O que acontece é que elas podem utilizar um conjunto delas, misturadas e anonimizadas (o chamado pool de dados), para alimentar inteligências artificiais, bases de dados e melhorar a tecnologia dos exames, tudo com base em certificação digital da ICP Brasil (Infraestrutura de Chaves Públicas Brasileira) — uma cadeia hierárquica que viabiliza emissão de certificados para identificar, virtualmente, pessoas físicas ou jurídicas. Tudo é anonimizado e criptografado, atendendo à legislação vigente, e o site da empresa tem uma página sobre isso.
O meuDNA também garante que criptografa e anonimizam todos os dados com três camadas de segurança. "Nunca compartilhamos seus dados individuais com terceiros", diz o site.
Ricardo di Lazzaro Filho, médico e co-fundador da Genera, também garante a segurança (veja no site) dos usuários. "A Genera preza pelo sigilo de seus clientes, por isso todas as informações estão protegidas em uma nuvem e criptografados em nosso banco de dados. Além disso, contamos com um uma consultoria especializada em segurança de dados. O objetivo da empresa é realizar testes, e não comercializar dados de clientes."
O grupo Fleury, responsável pela recém-lançada plataforma de genômica Sommos, tem um portal de privacidade que esclarece vários pontos sobre proteção de dados no site oficial. "Os dados que coletamos são necessários para, por exemplo, efetuar um adequado enquadramento dos padrões de referência dos exames que você realiza (dados como a sua data de nascimento e gênero), ou para que possamos identificar qualquer restrição em nossos equipamentos, como seus dados de altura e peso, que também podem ser relevantes na complementação da avaliação de aspectos verificados em suas amostras ou imagens de exames", explica o laboratório no site.
Review dos testes de DNA no Canaltech
Nós realizamos os testes de DNA de quatro empresas brasileiras, e linkaremos cada um deles aqui à medida que publicarmos: Genera, Proprium, meuDNA e Sommos. Vamos contar, nesta série especial, o que achamos de cada um deles — com riqueza de detalhes —, para mostrar ao leitor que opções ele tem atualmente no país, o que cada um desses exames pode dizer sobre sua saúde e se realmente vale a pena. Fique ligado!